מאז אני זוכרת את עצמי, הדסאוטונומיה משפחתית היוותה חלק גדול בחיי, גדול מידי.
דסאוטונומיה משפחתית, למי שלא יודע, זו מחלה גנטית הפוגעת במערכת העצבים ומשמעותה פגיעות שונות במערכות הגוף. המחלה יכולה להיות ברמות שונות של קושי ולשמחתי, אצלי המחלה יחסית קלה, יחסית...עיקר הבעיות מהמחלה הן עקמת בגב, חוסר דמעות בעיניים ושינויי לחץ דם.
הורי דאגו לשים אותי בגן ובבתי ספר רגילים. הם החדירו לי שאני כמו כולם ואכן רב הזמן זה עזר, שכן התנהגתי כמו כולם במידת היכולת והתחברתי לילדים רבים. השיא החברתי שלי היה בכיתה ח`, כאשר לראשונה כתבתי את הספר "מיכל" וכל התלמידים התלהבו. למעשה אפילו היה ניסיון להפוכו לסרט. ניסיון כושל כמובן, אבל היה לי טוב והרגשתי אפילו קצת מפורסמת.
הבעיות האמיתיות אבל התחילו אצלי בתיכון, הן מבחינה בריאותית והן מבחינה חברתית. הרגשתי שונה מכולם ובודדה מאוד, רב ההפסקות הייתי לבד, חוץ מכמה הפסקות שבהן הייתה איתי מיטל, חברתי הטובה ביותר (והיא עדיין חברה מדהימה שלי, שאני אוהבת יותר מכל) אני מניחה שהבעיה העיקרית שלי בתקופה זו נבעה מהכחשה מצידי שאני נכה, ראיתי את עצמי כמו כולם אך עם מחלה וברור שחברי לכיתה ראו שאני נכה ואילו אני, פשוט סרבתי להאמין בזאת.
הורי, שכבר לא ידעו מה לעשות, לקחו אותי לעובדת סוציאלית לטיפול פסיכולוגי. היתה לי כימיה מיידית עם שלומית, העובדת הסוציאלית. הרגשתי שסוף סוף מישהו מבין אותי ולא מאשים אותי. היא הבינה שהיה לי קשה וגם גרמה לי סוף סוף להכיר במיגבלותי, דבר שעזר לי מאוד לקבל את עצמי בתור מי שאני באמת.
כמו שתקופת התיכון היתה התקופה הקשה ביותר בחיי, התקופה באוניברסיטה היתה הטובה ביותר בחיי. תקופת הלימודים האקדמאיים היתה אחת התקופות הטובות ביותר בחיי. הלימודים עניינו אותי, סגל המרצים היה בסדר גמור והכי חשוב האנשים עימם למדתי היו מקסימים ושתי חברות שלי מאז הפכו לחברות טובות ביות ואנו נפגשות בערך כל סוף שבוע. פשוט תקופה מדהימה. הכל היה נפלא. הכל? אוקי, עכשיו אני קצת מגזימה... לא הכל היה כל-כך אידיאלי. כסטודנטית בעלת מגבלויות נאלצתי להתמודד עם די הרבה קשיים.
לאחר התואר השני במידענות החלתי לעבוד כמתכנתת אינטרנט בעמותת נגישות ישראל וניהלתי פורום נכים בוויי-נט. תפקידים אלו אפשרו לי להתקדם עם הכתיבה ולפרסם מאמרים. החלטתי לקחת את עצמי בידיים ולהפוך את הכתיבה לחלק המרכזי בחיי.
אני התחלתי בסדנת כתיבה והמשכתי אף בקורס עיתונאות. המשכתי לפרסם כתבות ואף התחלתי לכתוב ספר חדש.
השיא של הכתיבה שלי היה דווקא כשחזרתי לספר הראשון. לאחר שנערה עם מוגבלויות נתקלה בו ואמרה כי עזר לה מאוד, פרסמתי אותו בהמשכים באתר נגישות ישראל. הייתי מאוד מאושרת, במיוחד לנוכח התגובות הטובות שהחלו להתקבל. כעת הבנתי כי חלומי יכול להיות קרוב יותר ממה שחשבתי, ואכן, לאחר כמה דחיות מההוצאות השונות, מצאתי עצמי פונה להוצאות קטנות יותר וכעבור שבוע יצר עימי קשר המו"ל מפרדס הוצאה לאור ונעתר לבקשתי. הוא הסכים להוציאו אם אגייס 500 רכישות מוקדמות ב 50% בלבד. אני מאושרת עד הגג נרתמתי למשימה.
אותה משימה שנתה את חיי לגמרי ובדרך מסויימת גרמה לי להרגיש בריאה וחזקה מתמיד. פתאום קלטתי כמה אני מסוגלת לעשות ויותר מזה, עושה.
התחלתי לפרסם בפורומים, לפנות לאתרים ופורטלים שונים, יחצ"נים והפצתי בכל דרך אפשרית. בסוף אכן התבצעו 530 רכישות מוקדמות וספרי יצא לאור ביוני האחרון. אני עכשיו עובדת על ספרי הבא וכתיבת טורים שונים, בתקווה שבעתיד חיי המקצועים יתמקדו אך ורק בכתיבה.
בהמשך הבלוג אפרט על המשך החיים, אתמקד בנקודות בחיי ובכלל בחיי הנכים וכולכם מוזמנים לאתר להנות מהכתיבה והשרותים שאני מציעה
http://www.nuritp.com