דסאוטונומיה משפחתית, למי שלא יודע, זו מחלה גנטית הפוגעת במערכת העצבים ומשמעותה פגיעות שונות במערכות הגוף. המחלה יכולה להיות ברמות שונות של קושי ולשמחתי, אצלי המחלה יחסית קלה, יחסית...עיקר הבעיות מהמחלה הן עקמת בגב, חוסר דמעות בעיניים ושינויי לחץ דם.

הורי דאגו לשים אותי בגן ובבתי ספר רגילים. הם החדירו לי שאני כמו כולם ואכן רב הזמן זה עזר, שכן התנהגתי כמו כולם במידת היכולת והתחברתי לילדים רבים. השיא החברתי שלי היה בכיתה ח`, כאשר לראשונה כתבתי את הספר "מיכל" וכל התלמידים התלהבו. למעשה אפילו היה ניסיון להפוכו לסרט. ניסיון כושל כמובן, אבל היה לי טוב והרגשתי אפילו קצת מפורסמת.

הבעיות האמיתיות אבל התחילו אצלי בתיכון, הן מבחינה בריאותית והן מבחינה חברתית. הרגשתי שונה מכולם ובודדה מאוד, רב ההפסקות הייתי לבד, חוץ מכמה הפסקות שבהן הייתה איתי מיטל, חברתי הטובה ביותר (והיא עדיין חברה מדהימה שלי, שאני אוהבת יותר מכל) אני מניחה שהבעיה העיקרית שלי בתקופה זו נבעה מהכחשה מצידי שאני נכה, ראיתי את עצמי כמו כולם אך עם מחלה וברור שחברי לכיתה ראו שאני נכה ואילו אני, פשוט סרבתי להאמין בזאת.

הורי,  שכבר לא ידעו מה לעשות, לקחו אותי לעובדת סוציאלית לטיפול פסיכולוגי. היתה לי כימיה מיידית עם שלומית, העובדת הסוציאלית. הרגשתי שסוף סוף מישהו מבין אותי ולא מאשים אותי. היא הבינה שהיה לי קשה וגם גרמה לי סוף סוף להכיר במיגבלותי, דבר שעזר לי מאוד לקבל את עצמי בתור מי שאני באמת.

כמו שתקופת התיכון היתה התקופה הקשה ביותר בחיי, התקופה באוניברסיטה היתה הטובה ביותר בחיי. תקופת הלימודים האקדמאיים היתה אחת התקופות הטובות ביותר בחיי. הלימודים עניינו אותי, סגל המרצים היה בסדר גמור והכי חשוב האנשים עימם למדתי היו מקסימים ושתי חברות שלי מאז הפכו לחברות טובות ביות ואנו נפגשות בערך כל סוף שבוע. פשוט תקופה מדהימה. הכל היה נפלא. הכל? אוקי, עכשיו אני קצת מגזימה... לא הכל היה כל-כך אידיאלי. כסטודנטית בעלת מגבלויות נאלצתי להתמודד עם די הרבה קשיים.

לאחר התואר השני במידענות החלתי לעבוד כמתכנתת אינטרנט בעמותת נגישות ישראל וניהלתי פורום נכים בוויי-נט. תפקידים אלו אפשרו לי להתקדם עם הכתיבה ולפרסם מאמרים. החלטתי לקחת את עצמי בידיים ולהפוך את הכתיבה לחלק המרכזי בחיי.

אני התחלתי בסדנת כתיבה והמשכתי אף בקורס עיתונאות. המשכתי לפרסם כתבות ואף התחלתי לכתוב ספר חדש.

השיא של הכתיבה שלי היה דווקא כשחזרתי לספר הראשון. לאחר שנערה עם מוגבלויות נתקלה בו ואמרה כי עזר לה מאוד, פרסמתי אותו בהמשכים באתר נגישות ישראל. הייתי מאוד מאושרת, במיוחד לנוכח התגובות הטובות שהחלו להתקבל. כעת הבנתי כי חלומי יכול להיות קרוב יותר ממה שחשבתי, ואכן, לאחר כמה דחיות מההוצאות השונות, מצאתי עצמי פונה להוצאות קטנות יותר וכעבור שבוע יצר עימי קשר המו"ל מפרדס הוצאה לאור ונעתר לבקשתי. הוא הסכים להוציאו אם אגייס 500 רכישות מוקדמות ב 50% בלבד. אני מאושרת עד הגג נרתמתי למשימה.

אותה משימה שנתה את חיי לגמרי ובדרך מסויימת גרמה לי להרגיש בריאה וחזקה מתמיד. פתאום קלטתי כמה אני מסוגלת לעשות ויותר מזה, עושה.

התחלתי לפרסם בפורומים, לפנות לאתרים ופורטלים שונים, יחצ"נים והפצתי בכל דרך אפשרית. בסוף אכן התבצעו 530 רכישות מוקדמות וספרי יצא לאור ביוני האחרון. אני עכשיו עובדת על ספרי הבא וכתיבת טורים שונים, בתקווה שבעתיד חיי המקצועים יתמקדו אך ורק בכתיבה.

בהמשך הבלוג אפרט על המשך החיים, אתמקד בנקודות בחיי ובכלל בחיי הנכים וכולכם מוזמנים לאתר להנות מהכתיבה והשרותים שאני מציעה

http://www.nuritp.com

בכל מקרה, אין לי אפשרות לעבוד מהבית, כבר אמרתי והבעיה הבאמת עיקרית, היא מציאת עבודה. כיום אני מחפשת עבודה וברגע שעניין העבודה מהבית עולה, המשרה כבר לא רלוונטית. הייתי מאוד רוצה לעבוד כפרילנסרית, אך חוששת מעניין פתיחת תיק ושוב, לא ממש בטוחה איך אשיג פרוייקטים. 

הספר כידוע יצא ואפילו הבנתי שנמכר בחנויות, לא בטוחה עוד עד כמה, אבל ההרגשה שלי דווקא טובה, שכן אני מאמינה בספר ואף יותר בעצמי. אני יודעת שהספר חשוב, אולי הסוף קצת פחות, אך ערכו רציני ואני מקווה שיסייע בקבלת האחר ויותר מזה, בחיזוק אנשים עם מוגבלויות, כך שלא דואגת. במקביל התחלתי בכתיבת הספר השני, וכתיבת טורים ובלוגים בעוד מקומות ברשת, בשאיפה להפוך לכתבת פרילנסרית. האמת שעכשיו (טרי טרי) לקחתי על עצמי סיכון ראשון בכך שהחלטתי להקטין את היקף המשרה שלי ולהתמקד יותר בכתיבה. אני בהחלט רוצה להיות כתבת ואם אני יכולה להרשות לעצמי לנסות להתקדם בכיוון, למה לא? שכן כולם יודעים שהדבר הכי חשוב זה לעסוק במשהו שרוצים ואצלי זה הכתיבה, אז אחלו לי בהצלחה.

לא רק הפן המקצועי עובר אצלי שינוי, אלא גם הפן הרומנטי. לאחרונה הכרתי בן זוג חדש, שמו יוסי והעניינים מתקדמים טוב מהמצופה, ללא ספק. הקשר אבל גרם לי להבין שחיי צריכים לעבור שינוי די מהותי, שינוי אף מפחיד, שלצערי לא אקבל בו את התמיכה הרצוייה, כנראה.

מדובר במעבר מהבית.

פתאום אני קלטתי שני דברים: 1. אני נכנסתי לקשר רציני ועוד עם גבר מירושלים. 2. עוד לא הרבה מידי זמן אהיה בת 30. הגיל מפחיד אותי וגם גורם לי להבין שאני כבר לא ילדה, כבר עצמאות נדרשת בכל מה שזה אומר וזה אומר – מעבר מהבית. אני חושבת שאף פעם לא דמיינתי את עצמי עוברת מהבית. מדובר בהורים שלי, בעזרה ופינוק. מדובר בחיים הטובים, אבל נראה שהגיע הזמן לחיים טובים חדשים, חיים עם עצמי.

לפני שאמשיך הלאה, באמת אפרט קצת על הילדה שהייתי והקשר עם המשפחה. לקח לי זמן רב עד שהפכתי לעצמאית, מודה ואפילו לא בטוחה אם רק בגלל המחלה. תמיד הייתי עצלנית וחששנית וזוכרת שאפילו כילדה פחדתי להשאר לבד בבית או לצאת בלי אף אחד. פחדתי כמעט מכל דבר ואולי אפילו מהצל של עצמי. למזלי תקופה זו עברה די מהר, אבל עדיין הייתי רחוקה מלהיות עצמאית. מודה למשל שעדיין אמי מסייעת לי בבחירת בגדים כי אני אף פעם לא בטוחה מה מחמם מספיק ומה לא, וכן אפילו בהכננת פרוסה עם ממרח, אבל זה כבר יותר קשור באמת למגבלה, שכן הידיים שלי לא יציבות ולי זה יותר קשה מלאחרים. לקח לי די זמן להיות עצמאית וגם עכשיו אני לא לגמרי ואני יודעת שעכשיו זה רק שאלה של זמן (ולא ארוך מידי) עד שאצטרך יותר להיות עצמאית ולהתחיל לעשות את רב הדברים לבד.

אני די עצמאית, אבל די זה לא מספיק. הקשר עם יוסי מתקדם יפה, אנחנו סוף סוף יוצאים לסו"ש ראשון בבית מלון ומשהו אומר לי שבקרוב כל סוף שבוע נהיה יחד ונבנה את הקשר לקשר רציני ואמיתי. פתאום אני מתכננת לנסוע לבד ברכבת ופתאום צריכה להתארגן בעצמי, פתאום אני רואה את החיים מחוץ לבית וזה מפחיד. אפילו כלכלית אני נכנסת ללחץ, מודעת שצריכה להתחיל יותר לחסוך ובגלל זה לא רוצה לגעת עוד בכספי ביטוח לאומי ועד שאמצע אבודים החלטתי די לקצץ בבילויים שלי.

מגורים לבד זה עכשיו הכי רלוונטי שאפשר.  כמו שכבר אמרתי, אני הכי רוצה  לעבור לגור עם יוסי,  אך לא בטוחה מתי זה יקרה, כך שיש גם אופציה שקודם אעבור עם שותפה או ביחידת דיור עם עוד אנשים במצבי. מודה שזה פחות מלהיב אותי, אך גם זו דרך לחיים עצמאיים וזה מה שאני צריכה.

הבעיה אצלי היא בעיקר הלילות. אני נכנסת הרבה פעמים ללופ של לחץ שגורם להרגשה פיזית לא טובה ואז לא מצליחה לישון ובשל סחרחורות צריכה את עזרת ההורים.

אני תוהה מה יקרה כשאגור לבד, אף כי זה יכול להיות הפתרון המושלם, שכן בהחלט יוריד מרגשות האשמה ובכך יש סיכוי שהמעגל ישבר.

ואולי בעצם כל העניין לחיים עצמאיים מופרז? סך הכל טוב לי בבית, אז למה למהר. יש לי החדר שלי והרבה פרטיות וזה לא שאני מפריעה להורי מידי, אפילו מנסה לעזור כשאני יכולה, אז למה לא להמשיך ככה וזהו? זוכרת שבעבר אבי אף הציע שכאשר אגור עם בן זוג ומשפחה ניתן להוסיף יחידה נפרדת וכך גם תהיה לנו הפרטיות וגם העזרה. אוקי, יודעת שהורי לא נהיים צעירים יותר, אז אביא מטפלת זרה גם. מושלם, לא? אולי... האמת שאני הרבה יותר מבולבלת ממה שחשבתי. הכל אפשרי, אך מה הצעד הנכון? ומי יכול באמת להגיד לי מה לעשות? כנראה רק אני.

טוב, בינתיים אתמקד בקשר עם יוסי והכתיבה, לא צריך למהר לכלום, נכון? במיוחד שלא בטוחה עד כמה אני יכולה להביא ילד לעולם. כלומר, טכנית אני יכולה, אך צפוי הריון קשה מאוד, ניתוח קיסרי ואפילו לא רוצה להתחיל לחשוב על הטיפול בתינוק. טוב, דייה לצרה בשעתה, כמו שאומרים, בינתיים כתיבה ויוסי, יוסי וכתיבה.